Kesengsaraan Unik Mendapat Kanser Sebagai Orang Dewasa Muda

(SeaPRwire) –   Apabila saya didiagnosis dengan Hodkin Limfoma Tahap 3b pada umur 32 tahun, hampir mustahil untuk memprosesnya. Tanpa sejarah keluarga atau faktor risiko gaya hidup yang meletakkan kanser dalam radar saya, saya terus memandang doktor bilik kecemasan dengan ketidakpercayaan mutlak apabila beliau mengatakan CT scan pada kelenjar getah bengkak menunjukkan apa yang kelihatan seperti kanser – dan banyaknya. Beberapa hari sebelum perjalanan keinginan ke Jepun, saya hanya pergi ke bilik kecemasan kerana antibiotik CityMD yang diubati saya apabila sakit tidak berfungsi. Saya tidak mahu sakit di negara asing. Jadi apabila doktor memberitahu diagnosis saya, satu-satunya soalan yang saya boleh susun adalah: “Jadi Tokyo adalah tidak?”

Di seluruh dunia, kadar kanser dalam orang di bawah 50 tahun meningkat, dengan penemuan terbaru bahawa kes-kes baru untuk dewasa muda meningkat 79% secara keseluruhan dalam tempoh tiga dekad yang lalu. Di Amerika Syarikat sahaja, diagnosis kanser baru dalam orang di bawah 50 tahun menyentuh 3.26 juta, yang merupakan peningkatan 79% sejak 1990, dengan jenis paling biasa ialah payudara, saluran angin, paru-paru, usus, dan perut. Satu artikel baru dalam Wall Street Journal menekankan usaha gila-gilaan di kalangan doktor dan penyelidik untuk menentukan apa yang menyebabkan peningkatan yang membimbangkan ini. Anehnya, kadar kanser keseluruhan di Amerika Syarikat telah menurun dalam tempoh tiga dekad yang lalu, manakala orang muda – terutamanya dengan kanser usus besar – semakin kerap didiagnosis pada peringkat akhir. “Kita perlu memudahkan remaja dan dewasa muda untuk menyertai kajian klinikal untuk meningkatkan hasil dan mengkaji faktor-faktor yang menyumbang kepada kanser awal permulaan supaya kita boleh membangunkan rawatan baru,” kata Julia Glade Bender, MD, penyelia bersama Pusat untuk Kanser Remaja dan Dewasa Muda (AYA) di Memorial Sloan Kettering di Bandar Raya New York (di mana saya kini merupakan pesakit.)

Doktor menduga bahawa faktor gaya hidup dan unsur persekitaran, dari mikroplastik hingga makanan pemprosesan ultra, mungkin bertanggungjawab. Tetapi kebanyakan orang dewasa pada 20-an dan 30-an, seperti saya, sebelum ini sihat sebelum diagnosis mereka. Ia terasa seolah-olah semua tahun memaksa diri saya untuk berlari, makan makanan berserat tinggi, dan menelan kombucha pahit adalah untuk tiada.

Kanser adalah neraka pada sebarang umur, tetapi cabaran yang dihadapi oleh dewasa muda adalah sangat curam, kerana penyakit itu mengganggu tempoh pembentukan kerjaya, keluarga, dan bahkan keyakinan diri yang sihat, dari imej tubuh kepada identiti jantina. Ia penting bahawa pendekatan kami untuk merawat dan menyokong pesakit ini merefleksikan keparahan gangguan ini. Dalam tahun-tahun kebelakangan ini, semakin banyak hospital kanser telah membangunkan program khusus untuk dewasa muda seperti kumpulan sokongan, sesi maklumat tentang hubungan dan kesihatan seksual, dan bahkan aplikasi mudah alih untuk membantu menangani alienasi sosial. Tetapi masih jauh lagi.

Syoknya, membatalkan perjalanan saya ke Jepun adalah yang paling sedikit kebimbangan saya. Di luar kesan fizikal yang tidak tertahankan kemoterapi dos tinggi dan beberapa komplikasi yang mengancam nyawa, kanser menghancurkan keyakinan diri saya menjadi tiada, apabila saya melihat rakan sebaya mendapat berkahwin dan dinaikkan pangkat dari katil saya. Untunglah, selepas beralih ke hospital baru, saya mendapati kumpulan sokongan yang menghubungkan saya dengan komuniti rakan sebaya yang memahami, serta pekerja sosial yang bekerja secara eksklusif dengan dewasa muda dan oleh itu mengenal pasti banyak cabaran terbesar saya, seperti isolasi sosial, beban kewangan, mimpi ngeri temu janji, dan membenci kepala botak saya.

Mungkin sebab terbesar saya benci kanser adalah kerana mengganggu tanda aras yang saya kerjakan sepanjang hidup: pelancaran buku. (Diagnosis saya datang dua bulan sebelum buku pertama saya diterbitkan.) Masa dewasa muda sepatutnya berselerak dengan jenis tanda aras profesional dan peribadi ini, kebanyakannya agak sukar untuk dicapai tanpa tumor; temu janji, misalnya, mustahil bagi saya walaupun sebagai orang sihat. Sekarang saya perlu memasuki kolam itu lebih tua, lebih lemah, dan lebih tercedera?

“Pesakit dewasa muda mungkin cuba mengasaskan kemerdekaan daripada ibu bapa, menubuhkan kerjaya atau hubungan intim, atau bahkan menjadi ibu bapa mereka sendiri,” kata Bender. “Kebanyakan akan naif terhadap sistem perubatan atau keadaan kesihatan yang serius.” Dan oleh itu, mereka memerlukan pakar klinikal yang fleksibel, kreatif yang boleh membantu menavigasi mereka “ke dan melalui rawatan terbaik yang tersedia dan kembali ke kehidupan mereka, tidak terelakkan ‘berubah’ tetapi utuh.” Bukan sahaja pesakit-pesakit ini memerlukan sokongan psikososial khusus, tetapi inisiatif penyelidikan sepatutnya memberi keutamaan kepada pembangunan rawatan yang mengurangkan kesan jangka panjang toksik.

Memandangkan banyak pesakit muda belum membina kestabilan kewangan dan sering dalam bentuk hutang, organisasi seperti (YASU) telah muncul untuk menyokong para selamatkan dan pesakit dewasa muda melalui kekeliruan kewangan. Stephanie Samolovitch, MSW dan pengasas YASU, berkata bahawa masih terdapat keperluan yang besar untuk sumber menyokong pesakit kanser dan selamatkan dewasa muda.

“Kanser menyebabkan dewasa muda bergantung sekali lagi, sama ada ia berpindah semula dengan ibu bapa, mendapat tumpangan ke temu janji, atau meminta bantuan kewangan,” kata Samolovitch, yang didiagnosis dengan leukemia pada tahun 2005, dua minggu sebelum ulang tahun ke-20. “Dewasa muda tidak pernah mengharap untuk memohon Medicaid atau Kelayakan Kehilangan Upah Sosial semasa dua puluhan atau tiga puluhan kami, tetapi kanser kadang-kadang tidak memberi kami pilihan. Ini menyebabkan tekanan, malu, depresi, dan kebimbangan apabila cuba menavigasi sistem penjagaan kesihatan.”

Apabila Ana Calderone, seorang editor majalah 33 tahun, didiagnosis dengan kanser payudara tahap 2 pada usia 30 tahun, bahagian paling mencabar ketika mendapat diagnosis begitu muda adalah “segala-galanya.”

“Saya rasa ia menetapkan kembali keseluruhan hidup saya, yang kedengaran bodoh kerana saya sebenarnya berjuang untuk nyawa saya,” katanya. “Siapa yang peduli jika saya perlu menangguhkan perkahwinan setahun kerana saya masih menerima rawatan radiasi? Tetapi ia benar-benar sukar pada masa itu. Semuanya ditangguhkan, dan masih ditangguhkan.”

Semasa kemoterapi, doktor Calderone memberinya suntikan yang masih diterimanya untuk cuba dan melindungi ovari saya, dan dia telah dapat mencuba IVF dua kali. Dia mengatakan dia perlu berjuang untuk mendapatkan perkara-perkara itu dengan pasukan penjagaannya. Walaupun Calderone kini bebas kanser, dia masih perlu mengambil ubat yang telah menangguhkan rancangannya untuk membina keluarga lebih lanjut. “Saya agak yakin saya sudah mempunyai anak pada masa ini jika saya tidak mendapat kanser. Inilah bahagian paling menyedihkan,” katanya. “Pakar onkologi saya akan mempertimbangkan membenarkan saya hamil dalam dua tahun lagi, yang akan menjadi 4.5 tahun selepas diagnosis, dan bahkan itu masih merupakan risiko.”

Bagi Megan Koehler, 32 tahun, yang anak lelakinya berusia satu setengah tahun ketika dia didiagnosis dengan Hodkin Limfoma, bahagian paling sukar ialah “tahu dunia terus berjalan sementara saya menghabiskan hari di katil,” katanya. “Rakan sekerja saya masih bekerja pada projek yang sepatutnya saya terlibat, dan yang paling buruk ialah mengetahui anak lelaki saya tumbuh, belajar bercakap ayat, dan hanya menjadi kanak-kanak tanpa saya – atau begitulah rasanya pada waktu itu.”

Dia ingat menangis kebanyakan hari kedua ulang tahun anaknya kerana dia berada di katil selepas kemoterapi, merasa terpukul kerana tidak mempunyai tenaga untuk menghabiskan hari itu bersamanya. Semasa penginapan hospital lebih 50 hari disebabkan oleh tindak balas buruk kepada ubat kemoterapi, dia akan FaceTime dengannya dan menangis apabila dia bercakap ayat, kerana dia tidak melakukan itu sebelum dia dimasukkan. Walaupun bersyukur dengan sokongan yang ada daripada suaminya dan ibunya, dia merasa asing. “Saya bercakap dengan beberapa orang sebaya saya melalui media sosial, tetapi tidak seorang pun secara peribadi. Pusat saya terutamanya menjaga generasi yang lebih tua, jadi ia agak mengasingkan. Saya mempunyai hubungan yang baik dengan beberapa jururawat suntikan yang berusia sekitar saya.”

Walaupun pakar onkologi mungkin dengan betul berfokus untuk menyelamatkan nyawa pesakit, perlu ada lebih pertimbangan untuk kualiti hidup semasa dan selepas rawatan – kedua-dua fizikal dan mental. “Lebih soalan perlu ditanya tentang hubungan mereka, pilihan kesuburan, dan sebarang kebimbangan atau gejala kesihatan mental,” kata Samolovitch. Dari perspektif penyelidikan, inisiatif perlu diperluaskan untuk mengenal pasti bukan sahaja sebab kenaikan kanser dalam dewasa muda, tetapi menemui cara untuk menyaring dan mendiagnosis lebih awal.

Pada awal rawatan saya, sebelum saya beralih hospital, pakar onkologi saya kelihatan merawat kebimbangan saya tentang keyakinan diri dan kebotakan rambut sebagai perkara-perkara remeh berbanding kerja sebenar menyelamatkan nyawa saya. Pada kelemahan terburuk saya, saya perlu berjuang berulang kali untuk mendapatkan maklumat tepat