(SeaPRwire) – “Anda alergi kepada kemoterapi oral anda,” jelaskan pasukan onkologi saya dalam lawatan terkini. “Kami akan cuba ubat baru,” Saya kini dalam usaha keempat untuk mencari rawatan oral yang sesuai untuk badan dan kanser saya, supaya saya dapat mengekalkan remission yang mengambil tiga tahun dan transplant sel punca untuk dicapai. “Kami mahu mendahului sebelum ia mendahului kami.” Dalam fon kepala saya, Weezer menyanyi dengan penuh rasa sakit, “Kata ia bukan begitu, ubat anda pemusnah hati.”
Sejak didiagnosis dengan leukemia mieloid kronik fasa tiga pada tahun 2017, mencari kemoterapi oral yang bersetuju dengan badan saya telah menjadi pengalaman bergegaran. Walaupun rawatan terget ini sering dianggap kaedah leukaemia yang lebih berperikemanusiaan, mereka hampir sentiasa mengganggu kehidupan saya dengan kekejaman. Daripada serangan saraf melilit melalui anggota badan saya, meninggalkan saya dalam kesakitan dan terpaku di tempat untuk beberapa hari, kepada hipertensi pulmonari yang diprovokasi secara perubatan, kepada kram otot menumbuk kuat terhadap tapak biopsi sumsum tulang lama menjadikan tugas harian terasa hampir mustahil, setiap preskripsi baru hampir sentiasa terasa seolah-olah kanser dan badan saya bekerjasama untuk berkata, “Cubaan yang baik, tapi sungguh tidak.”
Pada tahun 2020, berfikir saya telah mendapat “jalan keluar,” saya percaya transplant sel punca boleh menyingkirkan kanser saya dengan kekal. Untuk layak mendapat “rahmat” sedemikian, saya membentuk diri saya menjadi pesakit yang sempurna: menjejak gejala, menuang jam berjam-jam ke dalam penyelidikan yang teliti, mengekalkan “positiviti” melalui kemoterapi dan radiasi, melaksanakan terapi fizikal, menjadi pulau bersendirian untuk mengelak COVID-19, dan melompat melalui halangan yang melelahkan untuk “bergerak ke hadapan” daripada perkara mengerikan di dalam saya.
Tiga tahun selepas transplant, saya masih di sini, empat kegagalan rawatan kemoterapi oral kemudian, berdiri di hadapan mulut neraka yang familiar, diberikan ubat lain lagi, supaya semua usaha baik selama enam tahun ini tidak akan sia-sia. Tiada yang merawat saya mempertimbangkan apa yang bermakna untuk benar-benar hidup melalui semua ini. Ia mudah untuk mengenakan ubat kerana musuh sentiasa kanser. Dalam mata mereka, jika saya berkata “tidak” kepada rawatan, saya berkata “ya” kepada mati; saya berkata “ya” kepada musuh dalam darah saya.
Dalam buku pentingnya, Susan Sontag menyatakan bahawa kita secara sejarah menyaksikan fungsi polemik kanser untuk menggambarkan apa yang diabolikal. Daripada “perang terhadap kanser,” menyamakan rawatan kanser dengan “pertempuran” yang dimaksudkan untuk memecahkan sel-sel “invasif,” kepada Trotsky memanggil Stalinisme “kanser Marxisme,” kepada John Dean menerangkan Watergate kepada Nixon sebagai “kanser berhampiran” ketika membincangkan presiden, penyakit itu telah menjadi cara untuk memanggil kemarahan, jijik, dan paranoia. Ia telah menjadi cara untuk menyusun konteks apa yang jahat dan memerlukan pemusnahan.
Apabila penyanyi seperti Hozier menyanyi, “Apabila bahagian itu daripada anda dicabut, cengkaman yang mengambil alih, seperti kanser yang tumbuh… Saya tahu hati saya akan pecah,” kanser adalah agen kesengsaraan. Apabila kumpulan seperti Rage Against the Machine menjerit, “Langkah-langkah dicabut dari tangga, tidak dapat mencapai tumor, satu tuhan, satu pasaran, satu kebenaran, satu pengguna,” kanser adalah ukuran kapitalisme Kanser kekal sebagai jurang kosong. Tetapi mistifikasi ini terus merumitkan realiti yang dirasakan paling oleh pesakit-bahawa metaforanya memberi kesan kepada pengalaman kami dan ada sedikit pemikiran bagaimana kami, sebagai pesakit, ingin hidup dengan bermaruah dan penyakit.
Kerana implikasi sosial yang menyertainya, saya secara tidak sedar menganggap diri saya sebagai orang jahat. Saya melihat diagnosis saya pada usia 23 tahun sebagai hutang karma yang sah, atau kutukan daripada Tuhan yang memilih untuk meninggalkan saya. Di Instagram, orang asing menghantar mesej kepada saya menyatakan saya mesti “sangat kebencian” untuk mempunyai penyakit maut ini tinggal di dalam tulang saya. Leukemia memperkenalkan pelbagai komen tanpa berfikir di mana ahli keluarga dan orang asing menangisi kewujudan saya walaupun saya-dan masih saya-sangat hidup. Dalam panggilan telefon, nenek saya yang terpisah menyesali, “Kami mempunyai harapan yang tinggi untuk anda. Sekarang lihatlah anda,” membayangkan kanser saya telah menjadikan saya sebagai kes yang hilang. Ia menjadi jelas kepada saya bahawa jika saya mahu dirawat dengan segenggam empati oleh sesiapa saha di sekeliling saya, saya perlu sepenuhnya menghidupkan lawan kepada setiap stereotaip negatif orang memegang tentang kanser. Dalam mata mereka, jika saya melaksanakan kebaikan hampir ke tahap menjadi karikatur, kemuliaan saya bermakna saya layak untuk hidup.
Sebagai orang gemuk, hitam, queer, dan tidak binari, saya tidak pernah diberi romantisme. Tetapi kanser dengan cepat mengubah saya menjadi sirkus satu orang, meninggalkan identiti, perasaan, dan ketakutan saya sendiri untuk menghidupkan lawan yang lengkap kepada apa implikasi penyakit mengukir ke dalam psyche setiap orang. Pesakit kanser, terutamanya pesakit hitam, perlu menavigasi sistem penjagaan kesihatan di mana kami dipaksa untuk melaksanakan menjadi “pesakit yang baik” untuk menerima rawatan yang sewajarnya. Saya telah dipaksa bersilang kod untuk terdengar putih, atau rapuh, atau tidak mengancam. Pada hari keletihan kronik dan kesakitan saya terasa tidak tertanggung dan luar biasa, saya perlu melemparkan diri sebagai baik kerana gejala saya sendiri tidak cukup manusia untuk diambil berat. Saya telah berlebihan dengan merayu kepada sensibiliti moral pakar perubatan supaya diambil serius; supaya orang tersayang tidak jijik dengan penyakit saya dan dengan asosiasi, saya. Untuk mengekori Sontag, “Tiada apa yang lebih hukuman daripada memberi penyakit makna, makna itu sentiasa bersifat moral.” Kanser telah menjadi sentuhan universal sedemikian, bahawa hampir setiap orang telah terjejas olehnya, tetapi hampir tidak ada yang tahu bagaimana untuk menghadapinya secara keseluruhan dan berperikemanusiaan.
Terutamanya di Amerika Syarikat, kita hidup dalam masyarakat yang mendapat manfaat daripada mengurangkan kompleksiti penyakit kepada konsep palsu bahawa kesihatan adalah tanggungjawab peribadi. Ia melemparkan bayang-bayang, mengelakkan kita daripada menghadapi realiti sosiopolitik yang benar-benar menyumbang kepada kesihatan, kemakmuran, dan rawatan bukan saha pesakit kanser, tetapi orang sakit dan cacat secara keseluruhan. Dan untuk menghadapi realiti ini secara terus terang, adalah penting untuk mempertimbangkan bagaimana kompleks perindustrian perubatan, yang setiap pesakit kanser menavigasi, telah membengkak saiznya kerana asasnya dibina atas berabad-abad pengkajian, pembunuhan, dan penindasan orang hitam.
Ahli etika perubatan Harriet A. Washington dalam bukunya, Medical Apartheid, menerangkan kesihatan sebagai fungsi penindasan. Terdapat preseden sejarah untuk ini: Pada abad ke-19, pakar perubatan seperti Samuel Cartwright mempatenologikan hajat sah hamba Afrika untuk melarikan diri daripada belenggu ke dalam gangguan psikologi seperti “drapetomania” untuk menjustifikasikan perhambaan sebagai keperluan pembetulan, dilaksanakan oleh pemilik ladang untuk kebaikan orang hitam. Sejak itu, kesihatan kekal di bawah kawalan strategi politik untuk menindas masyarakat terpinggir melalui pemalsuan data yang berterusan dan sengaja. Pertimbangkan Kajian Tuskegee, usaha Jabatan Perkhidmatan Kesihatan Awam Amerika Syarikat untuk “membuktikan” bahawa orang hitam adalah dengan menyekat rawatan. Pertimbangkan juga bahawa “antara 1992 dan 1997, Institut Psikiatri Negeri New York (NYSPI) dan Pusat Pengajian dan Pencegahan Perilaku Kanak-kanak Gangguan Columbia University menjalankan yang cuba untuk menubuhkan kaitan antara genetik dan keganasan.” Kajian pradatang ini dijalankan dalam usaha sia-sia akhirnya untuk mengkorelasikan kanak-kanak hitam dan berwarna dengan keganasan luar biasa-kebetulan pada masa yang sama seperti pengenalan Undang-undang Jenayah Joe Biden pada tahun 1994.
Propaganda yang sengaja subversif ini sentiasa meletakkan orang hitam berlawanan dengan konsep mitos “kesihatan,” selanjutnya menyemai amalan perubatan rasis, kecuaian, dan keganasan oleh industri perubatan. Hasilnya yang boleh diukur adalah dibuktikan dalam statistik seperti kadar kematian ibu bapa wanita hitam yang “lebih tinggi daripada wanita putih,” menurut kajian Pusat Kawalan Penyakit pada tahun 2021, atau kadar jangkitan COVID-19, menganggarkan bahawa “di AS, orang hitam lebih cenderung untuk mati akibat COVID-19 berbanding orang putih.” Hasil pengabaian yang sangat tidak adil ini juga telah memanifestasikan dalam hidup saya: Pada tahun 2017, saya tergelincir ke kecemasan Los Angeles, tidak mampu berjalan tanpa bantuan, dengan gejala seperti vertigo, pendarahan, limpa terbengkak, dan penglihatan terjejas, dan saya hampir ditolak rawatan kerana saya “terlihat seperti penagih dadah.” Sebenarnya, vena saya mengembang dengan 666,000 sel darah putih kanser.
Saya akui terselamat dari kanser bukanlah perjalanan mudah
Artikel ini disediakan oleh pembekal kandungan pihak ketiga. SeaPRwire (https://www.seaprwire.com/) tidak memberi sebarang waranti atau perwakilan berkaitan dengannya.
Sektor: Top Story, Berita Harian
SeaPRwire menyampaikan edaran siaran akhbar secara masa nyata untuk syarikat dan institusi, mencapai lebih daripada 6,500 kedai media, 86,000 penyunting dan wartawan, dan 3.5 juta desktop profesional di seluruh 90 negara. SeaPRwire menyokong pengedaran siaran akhbar dalam bahasa Inggeris, Korea, Jepun, Arab, Cina Ringkas, Cina Tradisional, Vietnam, Thai, Indonesia, Melayu, Jerman, Rusia, Perancis, Sepanyol, Portugis dan bahasa-bahasa lain.